MEINE GESCHICHTE: EMMA UND ISABELLA

Meine Tochter Isabella wurde vor vier Jahren mit Niereninsuffizienz geboren.

Mein Mann und ich dachten, wir bekämen ein völlig gesundes kleines Mädchen. Leider war schon bei ihrer Geburt klar, dass etwas gar nicht stimmte. Die Ärzte sagten uns, sie müsse sofort Dialysen bekommen, wenn sie eine Überlebenschance haben sollte.

Chronische Nierenerkrankung zeigt sich in den verschiedensten Symptomen, die zwischen den einzelnen Patienten ganz unterschiedlich ausfallen können. Für uns war besonders der starke Juckreiz belastend, an dem Isabella litt. Manchmal führte das bis zum Bluten und es war unglaublich unangenehm für sie. Wir hatten ständig Angst, dass sie sich beim Kratzen ihre lebensrettenden Dialyse- und Ernährungsschläuche herausreißen könnte. Wir fühlten uns absolut machtlos und konnten ihr nicht helfen.

Unsere Ärzte bestätigten, dass der Juckreiz (mit chronischer Nierenerkrankung assoziierter Pruritus) ein ernstes Problem ist, aber die Therapieoptionen, die Isabella angeboten wurden, waren nicht sehr wirksam. Die Monate vergingen und wir wurden immer verzweifelter. Ich bin sicher, hätte Isabella damals sprechen können, sie hätte darum gebettelt, dass wir das Jucken «wegmachen». Eine wirksame Behandlung wäre ein revolutionärer Fortschritt für uns gewesen und hätte uns diesen zusätzlichen Stress zu allen unseren anderen Problemen genommen. Heute ist Isabella eine gesunde Vierjährige. Sie lebt inzwischen fast zwei Jahre mit einer transplantierten Niere und kommt erstaunlich gut zurecht. Ich möchte sie zu einer unabhängigen jungen Frau heranwachsen sehen, die sich um sich selbst kümmern und ihre Träume verwirklichen kann – selbst wenn ihre Gesundheit immer eine Herausforderung für sie sein wird. Ich habe so viele Hoffnungen und Wünsche für ihre Zukunft. Noch vor ein paar Jahren wollte ich über diese Zukunft nicht einmal nachdenken. Ich konnte es einfach nicht.

Ich möchte sie zu einer unabhängigen jungen Frau heranwachsen sehen, die sich um sich selbst kümmern und ihre Träume verwirklichen kann – selbst wenn ihre Gesundheit immer eine Herausforderung für sie sein wird. Ich habe so viele Hoffnungen und Wünsche für ihre Zukunft.