MEINE GESCHICHTE: SARAH
MEINE ANCA-ASSOZIIERTE VASKULITIS UND CKD VERSTEHEN
Als ich begann, mich unwohl zu fühlen, musste ich gerade für meine Abschlussprüfung in der Schule lernen.
Ich war krank, schlief bis zu 18 Stunden täglich und hatte ständig Kopfschmerzen. Zuerst wurden meine Symptome auf den Prüfungsstress zurückgeführt, aber sie wurden immer schlimmer und bald war klar, dass ich dringend medizinische Hilfe brauchte. Nach vielen Tests im Krankenhaus erkannten die Ärzte, dass meine Nieren nur noch zu 4% funktionierten. Ich litt an Nierenversagen im Endstadium. Mein Leben würde von Dialyse und später einer Nierentransplantation abhängen. Damals war ich gerade 18 Jahre alt.
Bei mir wurden zwei seltene Krankheiten diagnostiziert – eine davon ANCA-assoziierte Vaskulitis (AAV). Beides führte bei mir zu irreversiblen Nierenschäden. Zunächst verstand ich meine Diagnose nicht wirklich und konnte nicht einschätzen wie ernst meine Situation war. Inzwischen bin ich etwas älter und begreife, welche langfristigen Auswirkungen AAV haben kann und was die Diagnose für mich bedeutet. Ich musste mich jahrelang immunsuppressiven Therapien unterziehen und Kortikosteroide einnehmen, was problematisch für meine Gesundheit war. Ich mache mir ununterbrochen Sorgen. Ich denke ständig daran, was wäre, wenn meine AAV andere Teile meines Körpers befallen oder meine Nieren erneut versagen würden.
Es ist eine Erfahrung, die mein Leben von Grund auf verändert hat. Die Krankheit hat Auswirkungen auf meine Beziehungen, meine Familie, sogar auf meine berufliche Laufbahn. Andererseits haben sich mir auch einige faszinierende Möglichkeiten eröffnet. Ich habe einige wunderbare Menschen getroffen, die mein Schicksal teilen und ähnliche Erfahrungen gemacht haben wie ich. Ich liebe es, Menschen zusammenzubringen, um Spaß zu haben, zu trinken und gutes Essen zu genießen. Es gab Zeiten, in denen ich nicht wusste, ob ich das durchstehen würde. Deshalb genieße ich heute ganz bewusst jeden Augenblick, den ich mit meiner Familie und geliebten Menschen verbringen kann. Besonders glücklich bin ich über die Zeit mit meinem kleinen Neffen.
Ich liebe es, Menschen zusammenzubringen, um Spaß zu haben, zu trinken und gutes Essen zu genießen. Es gab Zeiten, in denen ich nicht wusste, ob ich das durchstehen würde. Deshalb genieße ich heute ganz bewusst jeden Augenblick, den ich mit meiner Familie und geliebten Menschen verbringen kann. Besonders glücklich bin ich über die Zeit mit meinem kleinen Neffen.